http://www.inter-view.info/2011/04/blog-post_1878.html


               През миналата година 2010, разбрах за проблем на мой приятел, относно неговите деца. Може би сте чували за Росен и Севда от Русе : Две деца - една съдба http://www.youtube.com/watch?v=FKScIJCGQKY
Та бяха изминали 20 години, откакто свирехме с Росен във Формация Логос, тогава беше още ученик, едва 16 годишен, но музиката беше за него всичко, беше и отделил цялото си време.
Днес Роската, заедно със съпругата си Севда, са отделили цялото си време на двете си безпомощтни деца Емко и Радостинка, които без техните грижи са обречени.

Разбрах и за проблем на други мои приятели, Росито и Чани, тя е българка той виетнамец, но вече виетнамския е позабравил, просто от 30 години е в България, та за тяхното внуче Раличка.
Раличка страда от рядката болест : Епидермолизис булоза (ЕБ), просто липсва един слой кожа, и при натиск дори, става на мехури пълни с кръв, и постоянно трябва да се пази, и да не играе дори навън, та Росито постоянно е до нея. Разбрах колко им е трудно на Росен и Севда, Росито и Чани, разбрах за неимуверните им усилия да се грижат за децата, които по някаква причина бяха обречени.
Но не се предават, макар и доста да им е трудно, а аз не мога с много да им помогна ...
Та през изминалата година бях решил да създам Фондация, поради факта че държавата не се грижи за такива деца, обречени деца, и не се отделят почти никакви средства за грижата на тези деца: Емко и Ради, и Раличка, за които докторите казват, че няма да живеят дълго, просто няма смисъл, те са обречени.
Но не, не са обречени за онези, на които са деца, и те отказват да се предадат.
Мислех си че ще мога да помогна някак си със средства, за закупуването на нужните ежедневни лекарства и превързочни материали, но възможностите и на мен не са големи.
Опитах се да направя Фондация "Помощ за деца с редки болести" такава в България няма, за да можем няколко приятелски семейства които са близо до тях, да се опитаме да съберем поне малко средства, колкото и да са те. Но още при регистрирането ударихме на камък, трябваха също доста финикийски знаци, а и адвокат беше нужен, поради непознаването на законите за регистрирането на фондации, и капаните, в които бихме попаднали.
Затова имам нужда от вас приятели, от съвет и помощ за създаването на такава Фондация.
Благодаря ви за отделеното време, и ако имате въпроси пишете на e-mail : alexiev63@abv.bg

От днес 02.05.2011г. ако някой желае да дари нещичко, може да го направи на сметка :

Първа инвестиционна банка АД

IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU

BIC : FINVBGSF

А ако някой има на сърце да изпрати някакви дрешки или медикаменти и превързочни материали, най вече за Раличка, или средства чрез Пощенските клонове, може да го направи на адрес:

гр. Русе
пощ.код 7015
Алекси Младенов Алексиев
До поискване

:(

Явно има някаква несъвместимост между гените на родителите, което би трябвало да може да се открива по време на бременността.
"Децата са ни дар от Бога" - тези родители са приели своята съдба.
Бог да им даде сили да продължат живота си напред!
Алекс, като чуя думата ФОНДАЦИЯ осоциирам с показност по време на политически кампании. Лошо име си спечелиха фондациите у нас, в България.
Може би формата и начина на подпомагане трябва да е друг. На децата да се дават инвалидни пенсии от държавата до живот...
Гледах клипа няколко пъти...
Не видях тъжни и разплакани лица. Те имат НАДЕЖДА!
Те даряват Любов и Бог ще бъде милостив към тях!

Истината е че и на мен ми звучи фалшиво думата фондация, но когато отида при някой, и покажа снимка, и разкажа историята, те те гледат като просяк.
При консултациите с една американска организация за благотворителност, те също желаеха да работят с организирана и регистрирана организация.

трябва да влязат в общия калъп, или биват претопявани, работила съм в такава.
За мен по-простият вариант е да дадеш сметка и периодически да анонсираш - да пускаш нов постинг, защото българинът умее да бъде съпричастен, но за момента. А тук трябва повече.
Валя

И аз затова съм си мислел Валя, даже по коледа доста от съблогерите помогнаха, кой с каквото може, имаше и идеи да дам някакъв адрес, за да изпращат които имат дрешки или медикаменти.
Засега тази идея е по осъществима, говорил съм със съпругата ми, да посочим адреса ни, но тя се притеснява че ще стане достояние на лоши хора.
Но вече съм се заел по сериозно с нещата, и ще набележа някои стъпки за дейност.

Нека ние хората да помогнем финансово, кампания..В чужбина могат да им помогнат.Въпрос на един по- продължителен процес на лечение.
Бог ще бъде с тях!

Здравей , приятелю ! Поздравявам те за това богоугодно дело ! Ти си наистина добър човек .
Ако ми изпратиш пощенския адрес на тези хора , аз съм готов да им изпратя малка сума .Ako има някаква банкова сметка , по която да се направи електронен трансфер е още по-добре. В този случай ще избегнем излишната такса , която Western Union налага при такива парични трансфери. Проучи подробностите и ми се обади. Благодарности за хубавия пост.
Хората с добро сърце си личат по делата , не по думите ! :)

Има надежда, има, затова и не се отказват Росен и Севда.
И аз вече ще избера по какъв начин мога да помагам в дългосрочен план.
Благодаря ти, и Бог за Благослови дните ти със здраве!

Отдавна трябваше да се помисли за тези деца ,а те не са малко .
Милички ,хубави дечица ...
Подкрепям всякаква инициатива ,но и аз се отнасям малко с недоверие
към фондациите . Може и да не съм права .но трябва да се направи нещо .
Поздрави ,Алекс ,Бог да е с тях .

Благодаря ти Приятелю за милите думи, и за отношението към проблема.
В България има "закони", ако имаш постъпления в някакви сметки, ще ти спрат 190-те лв. които получават Росен за Емко, Севда за Ради. Същото е и при Росито и Раличка, просто и ясно, имаш някой да ти дава, държавата спира.
Ако наистина можеш да помогнеш с нещо, пиши ми на имейла, ще ти напиша моите имена и адрес чрез пощата, съпругата ми се притеснява, от побликуването на нашият адрес да се вижда от всички.
Бог да те Благослови за добрите ти намерения.
Алекс

Милена има в твое лице, един истински ПРИЯТЕЛ!

Аз ти предлагам да попиташ pontis. Ако не ти помогне, поне може да те насочи!
Желая ти от все сърце успех в това благородно начинание! :)

Бог да е с тях!
Понтис и Илиада са адвокати, сугурно има и други, които могат да те посъветват за фондацията.
Пожелавам ти успех и дано се подредят нещата.:))

Танче така е, вече дълги години минаха, и ако не са добрите хора които помагат, просто нямаше как да успеят до днес.
Благодаря за подкрепата.

Здравей Снежи, радвам се да те видя, просто не се отбиваш често.
При Понтис се случиха някои неща след стихосбирката, и не бих го притеснявал излишно.
Благодаря ти, винаги си била много мила с мен.

За фондацията в началото бях по убеден, но с течение на повечето мнения, че нямат добра репутация, а и нещата които понякога трябва да се изшмекерува, за да притуриш към сметка някой лев, не ми е по сърце.
Но ще проуча за опитности, ще преценя.
Ето и сега моето его веднага говори, да не си загубя доброто име, което с години съм си създавал, защото където има пари, там има и разпри.
Бог да те Благослови и се радвай на днешният ден.

Изключително благодаря, копирах си го бързо, за да обърна внимание по подробно после.
Коментарите на анонимни се изтриват от системата, някакъв проблем с нея в сайта.
Отново благодаря за труда и информацията.

Упс, коментара вече изчезна сам!?

Заболяването е Епидермолиз булоза
Генетично и не на 100% лечимо .НО МОЖЕ ДА СЕ ПОМОГНЕ за общото състояние на децата .
Но наскоро руснаците показаха подобено дете / мисля ,че беше по Първи канал / на което лечение в Германия е помогнало и се е подобрило .
Това влиза в графата на агенцията за леч в чужбина .Т.е те СА ДЛЪЖНИ ДА ОТПУСНАТ ПАРИ .
Друг начин е ---намерете в нета БЪЛГАРСКАТА АДВОКАТКА КОЯТО ОСЪДИ България в Люксембург .За това ,че когато няма адекватно лечение в България ,държавата е ДЛЪЖНА да плати лечение в чужбина
НЯМА да се излекуват децата ,но ще са много по добре
Ако нищо не се получава ,се обърнете към омбудсмана за липса на реакция .За такива молби ,обикновенно реагират .
Вижте последните редове

Не осъдих България за пари!
След операция на окото мъжът отново работи

Румен Жерев
08.10.2010

СНИМКИ РУМЕН ЖЕРЕВ
Елчинов държи в ръка рентгенова снимка на болното око преди операцията. Туморът е голямото черно петно в долната част на окото.
Вместо да ми изпишат вежди, нашите офталмолози искаха да ми извадят окото в буквалния смисъл, започва шеговито своята изповед Георги Елчинов от Благоевград. Тези дни мъжът спечели дело в Европейския съд в Люксембург, който осъди НЗОК и постанови касата да му изплати 25 хил. евро, които Елчинов дал от джоба си за лечението. В края на 2006-а започнах да усещам затруднения с дясното око. Първо сълзене, после направо болка и не можех вече да виждам с него. Доста време ме мотаха нашите доктори, докато установят диагнозата - злокачествен тумор. Можете ли да го отстраните, ги питам аз. Можем, разбира се, и то веднага, трябва да легнеш на операционната. Иначе, скоро няма да си жив, туморът бързо ще даде разсейки. Ококорих и болното око, когато ми казаха, че единственото лечение е да се извади веднага другото, без да ми дават гаранция, че разсейки няма да се появят. Стресът в семейството ни, макар и онлайн с дъщерите бе огромен. Малката, Ели се обажда на втория ден, след като научи лошата новина: "Татко, идвай бързо в Германия.

В Берлин такава ОПЕРАЦИЯ е рутинна

и се извършва от 98-ма година. Ще си гледаш и с двете очи. На 9 март 2007 г. Георги подава молба до директора на НЗОК да му се издаде формуляр E 112, т.е разрешение за лечение в специализирана клиника за очни заболявани в Германия. Няма време да чака отговора и на 12 март вече е в Берлин. Три дни след това е опериран в специализираната болница "Бенджамин Франклин" от проф. Николаус Бекракис. Скоро след операцията пристига и отказът на НЗОК да издаде такъв документ с формулировката, че за въпросното лечение нямало пътека в българската здравна каса. Операцията струваше 25 000 евро, казва Елчинов и добавя. Тук е моментът да сваля шапка на жена си Мила. Докато аз лежах в болницата в Берлин, тя трябваше да събере и преведе за отрицателно време парите. Справи се блестящо. Дългогодишната й работа като адвокат и после като нотариус ни помогна много, продължава разказа си Георги. При операцията ми бяха поставени радиоактивни пластини или протонотерапия, каквото и да означава това. В България

такова лечение не се практикува още

но в Харвард операцията е рутинна от 1961 година. От 90-те години тази рутинна операция се прави освен в Берлин, в Париж, Цюрих и Ливърпул. После подадохме жалба в Софийския административен съд. Той отмени решението на НЗОК и постанови да се издаде разрешение за лечение в чужбина, като осъжда касата да плати разноските по лечението. Здравната каса обжалва това решение пред Върховния административен съд, който го отменя и връща делото за ново разглеждане. Административния съд София-град, преди да се произнесе пак по казуса, изпрати запитване до Съда на Европейския съюз с искане да се тълкуват някои разпоредби, свързани с покриването на разноските по лечение в друга държава членка.

Решението от Люксембург е отговор на нашите и на Софийския административен съд запитвания. Тук искам дебело да подчертая, че ние не съдим България в Люксембург за пари! Ние

подадохме жалба

за да се възстанови решението на Софийския административен съд. Европейският съд в Люксембург казва своето становище по принцип, сега трябва да пускаме съдебни искове до Здравната каса за възстановяване на разходите по лечението ми. Така че ако сме здрави, настоятелни и търпеливи, парите може да ни се възстановят след 3-4 години. Инж. Георги Елчинов и съпругата му, адвокат Мила Коновска са тачени благоевградчани. 59-годишният Георги е роден в Разлог, но отдавна е приет за джумалия. Завършил е тогавашния ВМЕИ, сега Технически университет в София. Уважаван инженер е, един от стожерите на някогашния Завод за съобщителна техника в Благоевград. След ликвидирането на завода продължава да се занимава по специалността си в частна фирма. Професията му изисква остро зрение. След операцията на окото му в Берлин продължава с още по-голяма жар да упражнява професията си. Със съпругата си Мила, сега нотариус в Разлог, имат 2 дъщери - голямата Елена е вече доктор, завършила е медицина в Мадрид. Малката - Яна, учи пети курс право във Фрайбург, Германия. Това е накратко сагата на инж. Георги Елчинов от Благоевград. Имал нещастието да заболее от злокачествен тумор на дясното око. И късметът да бъде излекуван с рутинна операция в Берлин.

Черно на бяло

...и след операцията
преди...
На 5 октомври Европейският съд в Люксембург излезе с решение за питането, което отправиха към него Софийският административен съд и пациентът по засегнатия проблем инж. Георги Елчинов от Благоевград, в което се казва: Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) трябва да плати лечението в чужбина на всеки българин, когато той не може да го получи в родината си. Издаването на разрешение от компетентната институция в страната, в която застрахованото лице пребивава, е задължително, за да може разходите да бъдат възстановени.

Но се радвам да срещна хора, които не са глухи и слепи за чуждите неволи!

Не всеки има възможност да помогне на нуждаещ се, още повече в нашата ограбена страна, но всеки човек може да покаже съпричастност, и това е ДОБРО!
Благодаря ти за отношението и доброто ти сърце.

Ако все още Ви трябва адвокат - бих могла с удоволствие !

Поздравявам те за постинга! Много тъжна история...
Нека всички окажем съпричастност и да помогнем кой с каквото може!

В итернет има сайт, в който на дарителски номер 17777 се изпращат sms-и, с които се набират средства за лечението на такива случаи. Преди време го ползвахме за събиране средства за операция на наша съгражданка. Хората, обслужващи сайта, откликнаха веднага! Трябваше само да изпратим няколко документа за лицето - история на заболяването, опити за лечението и перспективи. Освен това по всяко време може да се провери колко sms-и са пратени и каква е набраната сума. Ако предпочетете този начин, бихме могли всички да помогнем! Лесно става!

Да, решен е! Аз ПРИТЕЖАВАМ ФОНДАЦИЯ, която от години не функционира. Заболях и не мога да се занимавам с нея.

Готов съм веднага да ви я предоставя НАПЪЛНО И ИЗЦЯЛО. Искам само да ми възстановите средствата, които пръснах досега по нейното създаване. Направих една груба сметка и установих, че това са около 1300 лева.

Ако това предложение ви устройва, потърстете ме на домашния ми телефон. Ще уредим всичко за 2- 3 дни. Изпращам ви лично съобщение с моите координати...

Здравей Илиана, благодаря за съпричастността и предложението, оценявам жеста ти. Засега не сме готови с решението и стъпките на реализация на проекта, ще преосмислим всички предложения и начини на помощ, и ще решим.
Още веднъж благодаря ти.

Благодаря Веси за съпричастността, ще имаме нужда от всякаква помощ, бъди Благословена!

Благодаря Данче за конкретното предложение, ще дискутираме днес конкретните идеи на събирането си в моя дом на съмишленици на този проблем. Ще ви държа в течение на решенията които вземаме.
Малко сме наплашени, и недоверчиви, но сме решени на действия.
Поздрави от всички нас, и Благословения.

Здравейте г-н Апостолов,
Ще обсъдя със съмишлениците на идеята вашето конкретно предложение, и ще ви информирам за нашето решение.
Но да ви призная, че този вариант е малко възможен, поради факта, че семействата които се събираме, не сме от най заможните.
Благодаря ви и лек ден.

Мисля, че дори и на друго решение да се спрете, нищо не пречи успоредно с него да върви и 17777. Колкото и да се събере, все е помощ! Ще се пусне и този текст, който върви в блога и ще участва цялата милостива страна! Текстът е "Дарителски sms на номер 17777 (изписват се имената на дечицата) за набиране на срества за лечението им". Успех!

Така е, и аз така мисля, може би ще се възползваме от възможността.
Би ли ми пратила на лични сайта където можем да проверим за възможността на такава дарителска кампания с есемеси.
Приятно съм изненадан, от Вашето отношение, макар че до сега не сме имали възможност от общуване в сайта, то за мен е чест, да срещна Човек.

а ако може да се развие на ползу роду, ще е добре.
Но на първо време може да се пусне една сметка и периодически да анонсираш отново и отново в блога, хората просто забравят, защото всеки си има грижи.

Валя

Всеки път като сесблъскам с "хуманността" на нашенската медицина - пардон, здравна каса - ми става лошо. Бюрокрацията е най-тежкия камък на врата на гражданите навсякъде. Но когато се отнася до човешки живот - най-вече на дете - оставам без думи от безпристрастността и пълната липса на съпричастност на институциите. И на мен фондациите не ми вдъхват никакво доверие, но на един контролиран телефон за sms-помощ, ще отговоря винаги. Бих помогнала и чрез банкова сметка, но представена от теб в блога. Делото ти наистина е много благородно, не съм се и съмнявала в чистата ти душа, певецо! Намери по-скоро начин да помогнеме дружно на всички ангелчета, забравени от държавата. Нека да покажем, че можем да сме граждани и без Държавен апарат. Той май само ни пречи да изразим истинската си същност. Като направите нещо, пиши ми ЛС, защото не влизам често в блог.бг. Бог с вас!

Ще открием на първо време сметка Валя, в която всеки ще може при желание да помогне финансово.
Ще пуснем и кампания чрез sms, за което съм изключително благодарен на zabunova, която ми прати на лични, мястото където можем да направим това.
Ще ви държа в течение за всичко което става, поради факта, че всеки един от вас, допринася за реализирането на този проект.
Благодаря ти.

Още днес отивам до банката да открия сметка, и ще я побликувам, поне така да започнем да правим нещо.
Следващата стъпка, е да съберем всички сведения за болестта на Раличка, и нейната възможност за лечение в Германия, след което ще направим кампания за събиране на средства чрез sms за нейното лечение там.
Благодаря ти за милите думи Зори, и бъди Благословена!

Прочетох и видях трагедията на дечицата и родителите им.
Мъка! И страх за"утре"-то!
Има някакво сдружение или Асоциация на хората с редки болести - излишни съвети, те вероятно ги знаят.
Можем да помогнем поне за облекчаване на живота на дечицата!
А в България преди 2 години /не си спомням точно/ 25 милиона!!!!!! лева не бяха дадени за лечение на болни деца в чужбина от немарливост и чиновническо равнодушие.
Открий сметката и я публикувай тук - и нека всеки помогне според възможностите си!
Бог да Се смили над страдащите дечица!

Здравей Кате,
Зная за сдружението, но те не могат да обгърнат всички нуждаещи се, пък и мислим, че ние които сме най близо, можем да правим нещо за нашите приятели.
Това и се опитваме да направим, да облекчим живота им.
Публикувах в края на поста банкова сметка, в която всеки желаещ може да дари нещичко.
Благословено да бъде сърцето ти, и здраве да има в домът ти!

Похвално ест! А какво отношение имате към фондацията Помогни, дари на..." Дали там не можете също да участвате?

Благодаря ти Приятелко, ще използваме всички възможностти за помощ, за които можем да кандидатстваме, ще проучим и тази възможност.
Бог да Благослови дните ти!

Идеи имам Алекс,които като се видим,ще ги обсъдим!
Вие с Ивче и други семейства имате добри сърца.
Дерзайте! Подкрепяме ви! :)
Роска,Севди,Емко(Емануил) и Радостинка :)