Най-четени
1. zahariada
2. reporter
3. stela50
4. kasnaprolet9999
5. sparotok
6. apollon
7. meto76
8. samvoin
9. boristodorov56
10. grigorsimov
11. gothic
12. tota
13. bven
14. avangardi
2. reporter
3. stela50
4. kasnaprolet9999
5. sparotok
6. apollon
7. meto76
8. samvoin
9. boristodorov56
10. grigorsimov
11. gothic
12. tota
13. bven
14. avangardi
Най-популярни
1. mt46
2. veninski
3. sparotok
4. ka4ak
5. pevetsa
6. deathmetalverses
7. erato7
8. yotovava
9. wonder
10. hristo27
2. veninski
3. sparotok
4. ka4ak
5. pevetsa
6. deathmetalverses
7. erato7
8. yotovava
9. wonder
10. hristo27
Най-активни
1. ambroziia
2. biznessss
3. dangalaka
4. samvoin
5. marina134
6. kostas
7. balgarski7vinarki
8. azop
9. titans1912
10. faktifakti
2. biznessss
3. dangalaka
4. samvoin
5. marina134
6. kostas
7. balgarski7vinarki
8. azop
9. titans1912
10. faktifakti
Постинг
23.06.2011 00:13 -
Благотворителна дарителска инициатива: "ПОМОЩ ЗА ДЕЦА С РЕДКИ БОЛЕСТИ"!
Автор: pevetsa
Категория: Политика
Прочетен: 1791 Коментари: 25 Гласове:
Последна промяна: 30.06.2011 12:00
Прочетен: 1791 Коментари: 25 Гласове:
62
Последна промяна: 30.06.2011 12:00
Денят бе 01.06.2011г. в който ден хората бяха забързани към своите работни места.
Аз също бързах, да занеса, ония няколко левчета, които бяха изпратени от добри души, от чудесни Българи, на тези които имаха въпиюща нужда от тях, за да отпразнуват празника, денят на детето като нормални деца.
И въпреки че техните деца не посещаваха училище, нито градина, въпреки че техните деца не играеха с други деца, поради жестокия удар на съдбата, те имаха нужда от тази искрица надежда, имаха нужда от приятели, имаха нужда от обикновенни неща, които за жалост струваха пари.
В този ден започна Инициативата:
Благотворителна дарителска инициатива -
"ПОМОЩ ЗА ДЕЦА С РЕДКИ БОЛЕСТИ"!
Аз също бързах, да занеса, ония няколко левчета, които бяха изпратени от добри души, от чудесни Българи, на тези които имаха въпиюща нужда от тях, за да отпразнуват празника, денят на детето като нормални деца.
И въпреки че техните деца не посещаваха училище, нито градина, въпреки че техните деца не играеха с други деца, поради жестокия удар на съдбата, те имаха нужда от тази искрица надежда, имаха нужда от приятели, имаха нужда от обикновенни неща, които за жалост струваха пари.
В този ден започна Инициативата:
Благотворителна дарителска инициатива -
"ПОМОЩ ЗА ДЕЦА С РЕДКИ БОЛЕСТИ"!
ПОМОЩ ЗА РАЛИ
ПЕПЕРУДЕНОТО МОМИЧЕ!
Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама.
Улавяш в тях страдание и безпомощност,
и въпроси, защо не си като другите деца !?
Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях,
да можеш да не се страхуваш ако паднеш,
да можеш да изживееш детството си,
без тези превръзки които са те обвили като пашкул.
Да сбъднеш мечтата си, и да отлетиш като пеперуда!
Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с ЕБ "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.
Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Венци и Дидо Григорови са скромни млади хора, които от три години ежедневно се борят да облекчат страданието на своето ангелче. Епидермолизис булоза не се лекува, правени са иследвания във Фрайбург чрез изпращане на кръвни проби и биопсия. Изследванията са показали трета форма на заболяването с разновидност Дистрофика и липса в организма на колаген 7. Грижите за Раличка са много, и включват специални ежедневни превръзки, за които са нужни еластични плетени бинтове, незалепващи марли, прахов спрей, мазила и кремове.
Родителите получават пенсия за Рали от 200 лв. и 70 лв. детски надбавки. Тези средства са напълно недостатъчни за да може Рали да се чувства по добре, и макар че и двамата работят, парите недостигат.
ПОМОЩ ЗА ЕМКО И РАДИ
ДВЕ ДЕЦА - ЕДНА СЪДБА!
Те ще ви се усмихнат,
но няма да протегнат ръчички.
Ще ви помолят с очички,
вие да го направите,
да ги прегърнете,
за да го стоплите,
единственият мускул в тяхното тяло,
сърцето!
Емко и Радостинка страдат от генетично заболяване, напълно са безпомощни и немогат да се справят сами. Затова са нужни мама и тате, за да ги обличат, за да ги хранят, за да им изпеят песен, но които нямат право да си намерят работа, за да изкарват парички, защото държавата се "грижи" за тези деца, и заплаща 70% от минималната работна заплата в страната на Росен и Севда като лични асистенти, които за съжаление не достигат за ежедневните пелени и лекарства, които не достигат дори и за мляко и каши, за топло през зимните дни.
Въпреки всички трудности Росен и Севда не се предават, и през ум не им минава да изоставят децата си в дом, на социални грижи, както ги съветва държавна служителка. И ще продължават да се грижат за своите ангелчета, въпреки всичко, те ще се продължават да се борят, до последен дъх, да обичат своите деца!
АКО НЯКОЙ МОЖЕ, НЕКА ПОМОГНЕ!
IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU
BIC : FINVBGSF
Алекси Младенов Алексиев - Алекс
Учредител и главен координатор на :
Благотворителна дарителска инициатива
"ПОМОЩ ЗА ДЕЦА С РЕДКИ БОЛЕСТИ"
За връзка e-mail: alexiev63@abv.bg
Въпреки всички трудности Росен и Севда не се предават, и през ум не им минава да изоставят децата си в дом, на социални грижи, както ги съветва държавна служителка. И ще продължават да се грижат за своите ангелчета, въпреки всичко, те ще се продължават да се борят, до последен дъх, да обичат своите деца!
АКО НЯКОЙ МОЖЕ, НЕКА ПОМОГНЕ!
СМЕТКА ЗА ПОДПОМАГАНЕ НА СЕМЕЙСТВАТА:
България
Първа инвестиционна банка АД
клон - гр. Русе 7000
IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU
BIC : FINVBGSF
Алекси Младенов Алексиев - Алекс
Учредител и главен координатор на :
Благотворителна дарителска инициатива
"ПОМОЩ ЗА ДЕЦА С РЕДКИ БОЛЕСТИ"
За връзка e-mail: alexiev63@abv.bg
БЛАГОДАРЯ ВИ ПРИЯТЕЛИ,
БЪДЕТЕ БЛАГОСЛОВЕНИ,
БЪДЕТЕ ЗДРАВИ!
БЪДЕТЕ БЛАГОСЛОВЕНИ,
БЪДЕТЕ ЗДРАВИ!
Следващ постинг
Предишен постинг
Какво голямо сърце имаш!
цитираймисля за материалното .И ми се иска да стане чудо ...
Наистина ,за това ,което правиш е нужно голямо сърце ,с много обич .
Прегръщам те ,приятелю !
цитирайНаистина ,за това ,което правиш е нужно голямо сърце ,с много обич .
Прегръщам те ,приятелю !
Сърцето ми е като твоето Ванче, но Господ Исус наистина има огромно сърце!
цитирайБлагодаря ти Танче, топло си те прегръщам и аз, и си те благославям, да бъдеш здрава!
цитирайТолкова много мъка -само ние можем да се опитаме да я облекчим и да помогнем надеждата да продължи да живее......
цитирай*Всеки има по един гений, трябва само да го долови. Той не е нещо фиктивно, но действителност, една истина. Някой го наричат ангел хранител. Той е толкова интелигентен, с такова светло лице, с такъв нежен глас, с такива висши трептения наоколо си, че от всяка негова клетка диша живот. И когато иде той, всякога се усещате радостни, всичко наоколо ви е светло. *П. Дънов
----- Бог да бди над всички!
цитирай----- Бог да бди над всички!
Ще се опитваме Илиана, докато има живот, докато има надежда!
цитирайБог да бди над всички ни, и да ни закриля!
цитирай и да ти помага Господ!
цитирайПоздрави за добрите дела!
цитирайБлагодаря адаш, ще имам нужда от Неговата помощ!
цитирайМерси Ели, топли прегръдки за теб!
цитирайКолко сърца биха се трогнали и отделили от своите доходи ( малки или големи)?!
Много трогателно, приятелю. Бог да те благослови!
цитирайМного трогателно, приятелю. Бог да те благослови!
Благодаря ти приятелко за отношението ти и съпричастността към тези деца които са обречени!
цитирай
15.
amore -
Прегръдка, приятелю!
23.06.2011 22:37
23.06.2011 22:37
Благодаря ти за огромното сърце, и любовта, която имаш за всички!
цитирайРадвам ти се,Алекс! :)
цитирайАз ти благодаря сестрице, за жеста и обичта!
цитирайРадостта от взаимоотношенията ни е взаимна, БЛАГОДАРЯ!
цитирайДокато има хора като теб, има и надежда за тези деца. Дано сам Бог помага на делото ти. Поздрави и успех!
цитирайБлагодаря ти Вики за милите думи, бъди благословена!
цитирайБлагодаря приятелю, че те има !Прегръщам те с много обич!
цитирайТопли прегръдки и за теб Ванче, и ти благодаря, за сърцето ти, което търси обич!
цитирай22. анонимен - Благодаря ти, Алекс. Хората като ...
16:50
Благодаря ти , Алекс. Хората като теб са солта на тая земя. А аз с удоволствие ще помогна отново с каквото мога ! Благословията е за тебе, Приятелю !:)))
цитирай16:50
Благодаря ти , Алекс. Хората като теб са солта на тая земя. А аз с удоволствие ще помогна отново с каквото мога ! Благословията е за тебе, Приятелю !:)))
razbrah . sega pro4etoh . uspe6na kampaniq . 6te pomognem .
цитирайБог да те благослови Петя със здраве, теб и твоите близки!
Прегръдки от Русе.
цитирайПрегръдки от Русе.
Вашето мнение
За да оставите коментар, моля влезте с вашето потребителско име и парола.
Търсене
