Потребителски вход

Запомни ме | Регистрация
Постинг
01.05.2012 12:00 - ИСКАМЕ БЕЗПЛАТНИ ЛЕКАРСТВА И ПРЕВРЪЗКИ ЗА БОЛНИТЕ ОТ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА!
Автор: pevetsa Категория: Политика   
Прочетен: 9949 Коментари: 25 Гласове:
50


Постингът е бил сред най-популярни в категория в Blog.bg Постингът е бил сред най-популярни в Blog.bg

image

https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/DEBRABulgaria


Около 100 български семейства се борят с изключително тежко кожно генетично заболяване, което може да доведе до смърт. Болните обаче трябва да плащат за лечението си сами, защото разходите не се покриват от здарвната каса.

Преди 2 години Марина Колчагова очаква здраво момиченце. С раждането й, обаче, разбира, че детето е болно от булозна епидермолиза. Малката Яна се нуждае от специални незалепващи превръзки и антибиотични мехлеми. За тях месечно родителите и отделят поне 500 лева. Всичко, което Яна използва е специално.

Клиниката по дерматология в Плевен е описала всички случи на пациенти с това рядко дерматологично заболяване. Годишно в България се раждат не повече от 2-3 такива деца.

Децата с тази болест са известни като “пеперудени деца”, защото кожата им е крехка като крилата на пеперуда. Понякога възникват усложнения и пациентите трябва да постъпят в болница. Клинична пътека обаче няма. Касата не плаща и за домашно лечение.

„Въпреки предложението, което беше направено от националния консултант проф. генерал Стоян Тонев в края на миналата година за включването на заболяването булозна епидермолиза към наредба 38, с което поне частично да се реимбурсират превързочните средства на пациентите, имаше отказ от страна на предишния здравен министър, без обяснение защо”, каза главният асистент от Клиника по кожни болест в УМБАЛ Плевен д-р Ивелина Йорданова.
 

Това е и официалният сайт на ДЕБРА България:
http://debrabg.org/blog/

=============================================

А една от тях е:
Рали - Пеперуденото момиче

image

Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама.

Улавяш в тях страдание и безпомощност,

и въпроси, защо не си като другите деца !?

Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях,

да можеш да не се страхуваш ако паднеш,

да можеш да изживееш детството си,

без тези превръзки които са те обвили като пашкул.

Да сбъднеш мечтата си, и да отлетиш като пеперуда!

http://sos-deca.alle.bg/децата/рали/






Гласувай:
50



1. yotovava - Успех, Алекс,
01.05.2012 12:08
имаше и предаване по БТВ, което поставяше същия въпрос през НЗОК.
цитирай
2. mitkaloto - Тъжно...да викаш от болка.
01.05.2012 12:19
Тъжно...да викаш от болка.
цитирай
3. mariniki - и тъжно е...и благородно...
01.05.2012 12:35
трябва да нямаш сърце, ако не го направиш...
присъединявам се, приятелю...със сълзи в очите..

*

видях пеперуда да плаче
и се търкулна сълза...
малка, нежна, блестяща
бързо попи във пръстта
разпери тъжно крилцата
и с мъката си отлетя...
след нея цвете поникна,
с тъничка, крехка душа
с мисъл едва го докоснах
и подарих му крила...
от сълза се роди пеперуда,
нежна и бяла...
в моя стих долетя

цитирай
4. анонимен - Yspeh!
01.05.2012 14:24
Miloto, ... jalko :(
цитирай
5. анонимен - Как може бе, как може!?
01.05.2012 15:36
Дават се пари за глупости, а за бъдещите ни наследници нищо няма!
цитирай
6. анонимен - 5. анонимен
01.05.2012 15:44
В тази ограбена страна, вече всичко може :(
Невиждаш ли че не им пука на управниците за някакви си болни там, отказали, СРАМ!
цитирай
7. kleotemida - Боже, Боже, колко мъка има по тази земя, Боже!
01.05.2012 18:09
Толкова пари се дават за глупости, как не можаха нашите управници да проумеят кое е важното и кое второстепенното! И всичко това на фона на една огромна държавна администрация, която прелива от пусто в празно... но пък и заплатите им заплати, и бонусите им бонуси!
цитирай
8. анонимен - Ти, Певецо, по-специално колко ...
01.05.2012 18:40
Ти,Певецо,по-специално колко средства си отделил от своите лични преди да агитираш другите към това?
цитирай
9. elinana - 8. анонимен
01.05.2012 19:07
Изглежда не си в час !!!
От една година този Човек се грижи не само за това дете, и дори много хора чрез него разбраха за тази болест, а и не мисля че трябва да ти дава отчет, кой си ти, анонимнико !?
цитирай
10. tsanynka - Алекс,
01.05.2012 19:56
винаги ,когато видя болно дете,сърцето ми засяда в гърлото...Племенничката ми почина на 12 години от рядка болест...Страшно е да усещаш тежестта на чувството за безпомощност,смазващо е...За тези нещастни, невинни душици,ощетени жестоко от съдбата,държавата трябва по някакъв начин да се грижи...за да се облекчи в някаква степен тяхното страдание...но къде е държавата тук...и държава ли е,всъщност...
цитирай
11. анонимен - Изглежда не си в час !!! От една ...
01.05.2012 21:50
elinana написа:
Изглежда не си в час !!!
От една година този Човек се грижи не само за това дете, и дори много хора чрез него разбраха за тази болест, а и не мисля че трябва да ти дава отчет, кой си ти, анонимнико !?

Ти, в качеството си на каква вземаш отношение?
Хайде, тогава питам теб-ТИ КАКВО СИ НАПРАВИЛА ЛИЧНО ЗА КАУЗАТА??????
ОМРЪЗНА МИ ОТ ЛИЦЕМЕРИ,ГОТОВИ САМО ДА СЕ ИЗТЪКВАТ.
цитирай
12. анонимен - и ОЩЕ. . . . . . ЩОМ ЗАНИМАВА ХОРАТА С, , ...
01.05.2012 21:52
и ОЩЕ......
ЩОМ ЗАНИМАВА ХОРАТА С ,,ТАЗИ БОЛЕСТ",БИ ТРЯБВАЛО ДА ДАВА И ОТЧЕТ-КЪДЕ КАКВО И КОЛКО!!!
В БЪЛГАРИЯ Е ПЪЛНО С ТАКИВА ПРОСЕЩИ И ПРЛИВАЩИ ОТ ПУСТО В ПРАЗНО.
цитирай
13. анонимен - и ОЩЕ. . . . . . ЩОМ ЗАНИМАВА ХОРАТА С, , ...
01.05.2012 21:53
и ОЩЕ......
ЩОМ ЗАНИМАВА ХОРАТА С ,,ТАЗИ БОЛЕСТ",БИ ТРЯБВАЛО ДА ДАВА И ОТЧЕТ-КЪДЕ КАКВО И КОЛКО!!!
В БЪЛГАРИЯ Е ПЪЛНО С ТАКИВА ПРОСЕЩИ И ПРЛИВАЩИ ОТ ПУСТО В ПРАЗНО.
цитирай
14. анонимен - ====
01.05.2012 22:56
Тъжно,жалко и болно,това може да се случи единствено само в сбъркана
във всяко отношение държава,изобщо ако е такава вече:((((
цитирай
15. gotzageraskov - На теб лично никой не е длъжен да ти дава отчет за нищо!
01.05.2012 23:41
анонимен написа:
elinana написа:
Изглежда не си в час !!!
От една година този Човек се грижи не само за това дете, и дори много хора чрез него разбраха за тази болест, а и не мисля че трябва да ти дава отчет, кой си ти, анонимнико !?

Ти, в качеството си на каква вземаш отношение?
Хайде, тогава питам теб-ТИ КАКВО СИ НАПРАВИЛА ЛИЧНО ЗА КАУЗАТА??????
ОМРЪЗНА МИ ОТ ЛИЦЕМЕРИ,ГОТОВИ САМО ДА СЕ ИЗТЪКВАТ.

Ти си някакъв анонимен лицемер, който не е направил нищо за никого, но който ще оплюе всеки, дал и последния си залък на някой нуждаещ се, понеже не е дал повече, отколкото има. Накратко - ти си никой!
цитирай
16. анонимен - Соня
02.05.2012 00:23
Хей българи, съвземвте се... Нима някой може да остане спокоен при вида на това дете ??? Ние сме добри и съпричастни хора, но не трябва да търпим повече гаврата с всички нас !!!
цитирай
17. pevetsa - ДОБРО УТРО!
02.05.2012 08:11
Благодаря на всички за споделеното в коментарите ви, благодаря ви, и ще уточня единственно че официалната организация, която се бори за правата на хората с тази рядка болест е ДЕБРА България - http://debrabg.org/blog/
А това е страницата им във фейса - https://www.facebook.com/DEBRABulgaria
Наистина, аз се опитвам по мой си начин да помогна освен на Рали-Пеперуденото момиче, и на други деца с рядка болест - http://sos-deca.alle.bg/
Към "анонимния", Рали е дете на мои кумци, често сме заедно, и по гости и на почивки на балкан, море, за отчет на пари няма да ти дам, но сам може би разбираш че при мен е лесно, тъй щото Рали е част от МОЕТО семейство.
Благодаря ви още веднъж, и бъдете благословени с ОБИЧ и ЗДРАВЕ, ВЯРА и НАДЕЖДА!
Алекс от Русе, проповедникът на Любовта!
цитирай
18. alexs - Това по-точно е задължение на дъ...
02.05.2012 09:01
Това по-точно е задължение на държавата а не на НЗОК! Нека махнат този плосък данък и богатите да плащат както в Европа! И ще има пари за децата в България!
цитирай
19. анонимен - Ти първо си излекувай сачмата в г...
02.05.2012 10:43
Ти първо си излекувай сачмата в главата, певет-са-са-сааа!
цитирай
20. pevetsa - Съгласен съм с теб адаш, тази идея се върти отдавна, за плоският данък, това е пълна глупост !?
02.05.2012 14:59
alexs написа:
Това по-точно е задължение на държавата а не на НЗОК! Нека махнат този плосък данък и богатите да плащат както в Европа! И ще има пари за децата в България!

цитирай
21. pevetsa - Връщам се от болницата, извадиха ми сачмата, ще я поставя на мишката, като се опитам да махна модерацията да ми попречи :)
02.05.2012 15:02
анонимен написа:
Ти първо си излекувай сачмата в главата, певет-са-са-сааа!

цитирай
22. gocho52 - В Живота има и
02.05.2012 19:39
тъга...
Бог знае защо.
цитирай
23. bven - Дали тази мъка се разбира от законотворците - сегашни и предишни?
02.05.2012 20:19
Или те не усещат нищо?
Подкрепям те, Алекс - без борба няма победа!!!
цитирай
24. learningtogether - Подкрепям те Алекс!
03.05.2012 11:59
Да успееш в делото си!
цитирай
25. анонимен - Възхитена съм от Вас г-н Алексиев
04.05.2012 04:02
В управлението на България са нужни Хора като Вас, <a href="http://www.cheapbrandnewjerseys.com/"><strong>Wholesale Jerseys</strong></a> с достойнство и чест, с морал и състрадателност. Бих Ви подкрепила ако се кандидатирате за политик, за да се грижите за изтрадалият ни народ, както се грижите за тези деца.
Тогава и моя милост ще се върне в родината си, защото вярвам във Вас.
Благодаря ви че ми вдъхнахте надежда!
Ели
цитирай
Търсене

За този блог
Автор: pevetsa
Категория: Музика
Прочетен: 2742662
Постинги: 256
Коментари: 5175
Гласове: 34655
Календар
«  Април, 2024  
ПВСЧПСН
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930